Das Kleine Theater am Weingarten war bis auf den letzten Platz gefüllt, mehr als 35 Menschen verfolgten die Veranstaltung der VHS Minden-Bad Oeynhausen zusätzlich online. Die Resonanz auf die Info- und Austauschveranstaltung „ME/CFS verstehen: Leben mit der unsichtbaren Erkrankung“ zeigt deutlich, wie groß das Bedürfnis nach Aufklärung und politischer Aufmerksamkeit ist.
Schahina Gambir, Bundestagsabgeordnete für den Mühlenkreis, organisierte die Veranstaltung gemeinsam mit der Dipl.-Psychologin Birte Viermann und Guido J. Niemeyer. In ihrer Begrüßungsrede betonte Gambir:
„Über 600.000 Menschen in Deutschland sind von ME/CFS betroffen – viele davon auch hier bei uns im Mühlenkreis. Dennoch wird die Krankheit viel zu oft verkannt, falsch diagnostiziert oder übersehen. Wir dürfen nicht länger akzeptieren, dass Betroffene jahrelang nach Hilfe suchen und im Gesundheitssystem nicht ernst genommen werden.“
Die Veranstaltung machte die Lebensrealität von Betroffenen und Angehörigen eindrücklich sichtbar. Sie berichteten von fehlender ärztlicher Versorgung, mangelndem Wissen bei Gutachter*innen und Behörden sowie von bürokratischen Hürden, die den Zugang zu Unterstützung zusätzlich erschweren. Viele schilderten das Gefühl, nach Jahren des Alleinkämpfens durch den Austausch erstmals wieder wahrgenommen zu werden.
Neben persönlichen Erfahrungsberichten, wie dem von Jessica Sponholz, die selbst von ME/CFS betroffen war und als Angehörige noch immer ist, stellten Initiativen ihre Arbeit vor. Darunter das Pacingteam Freiburg, das über 50 Betroffene im Alltag unterstützt, und der Patientenverband Fatigatio e.V., der ein Case- und Caremanagement aufbauen will. Auch Ideen zur lokalen Vernetzung und Pflegeberatung wurden diskutiert. Gambir machte deutlich, dass es auch politisches Handeln braucht.
Besonders bewegend war der Appell von Initiatorin Annika: Man müsse das Gehörte weitertragen, um die „verschwundenen Erkrankten“ wieder ins Leben zu holen.
Für Vernetzung und weitere Informationen steht Birte Viermann (Link zu ihrer Webseite) zur Verfügung.
Hintergrund:
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die in Deutschland rund 620.000 Menschen betrifft und sich u.a. aus Postcovid entwickeln kann. Viele Betroffene sind stark eingeschränkt, ein Viertel dauerhaft bettlägerig. Trotz dieser Dimension ist die Krankheit noch immer wenig bekannt, wird häufig falsch eingeschätzt und ist weder in Forschung noch in Versorgung ausreichend berücksichtigt.
Quelle: Pressemitteilung Büro Schahina Gambir, 07.10.2025 (leicht angepasst)
